C-Eye – okno na świat dla chorych na SLA
Jak pomóc osobie, która w stanie pełnej świadomości traci możliwość poruszania się i mówienia?
O tym jak kluczowa jest możliwość komunikacji z otoczeniem, dowiadujemy się dopiero wtedy, gdy tę możliwość utracimy. Tego właśnie doświadczają pacjenci dotknięci stwardnieniem zanikowym bocznym – SLA, gdyż choroba w efekcie prowadzi do całkowitej bezwładności ciała i zaniku mowy, co skutkuje ogromnymi problemami w komunikacji lub jej całkowitym brakiem.
W dzisiejszym wpisie postaramy się przybliżyć charakterystykę choroby tajemniczej i niespodziewanej… choroby, która przeraża, bo może dotknąć każdego z nas – nie ma na to konkretnej reguły.
Jednak zarówno medycyna jak i technologia rozwijają się, aby zapewnić chorym na SLA, jak najwyższy komfort życia. Jednym z rozwiązań z dziedziny nowych technologii jest urządzenie C-Eye, które dla takich osób może być „oknem na świat”.
Czym jest SLA?
SLA – Stwardnienie zanikowe boczne (łac. sclerosis lateralis amyotrophica); inne określenia to ALS (ang. amyotrophic lateral sclerosis) i MND (ang. Motor Neuron Disease) jest postępującą chorobą neurodegeneracyjną prowadzącą do uszkodzenia górnego i dolnego neuronu. Naruszenie jego struktury z biegiem czasu zaczyna prowadzić do zniszczenia włókien nerwowych zaopatrujących mięśnie. Postępujące deficyty ruchowe powodują stopniową utratę możliwości wykonywania podstawowych i precyzyjnych czynności. Osoby chorujące na SLA w pełni tracą mobilność i funkcjonalność motoryczną, która dotyczy struktur mięśniowych zarówno w obrębie kończyn, jak i pozostałych części ciała (np. narządów oddechowych, języka, przełyku czy żołądka).
Jakie są przyczyny SLA?
Niestety SLA to kolejna choroba, gdzie nie ma jednoznacznej odpowiedzi na to, co ją powoduje, jak również nie ma dokładnego wskazania, kto może na nią zachorować. Predysponowani są mężczyźni po 60 r.ż., natomiast choruje coraz więcej młodych ludzi (w tym kobiet).
Naukowcy zgadzają się co do złożonej etiologii dla SLA, która powstaje w wyniku interakcji czynników genetycznych z czynnikami środowiskowymi.
Jak objawia się SLA?
Pierwsze objawy nie wskazują na poważne uszkodzenie neuronu ruchowego. Na początku choroba objawia się niewielkim osłabieniem siły mięśniowej oraz drżeniem. Problemy te w większości przypadków dotyczą rąk. Chorzy mogą odczuwać trudności z utrzymaniem przedmiotów, co może skutkować ich upuszczaniem. Postępujące SLA zaczyna obejmować pozostałe części ciała.
Pozostałe początkowe objawy:
- utrzymujące się uczucie zmęczenia,
- bolesne i mimowolne skurcze pojedynczych mięśni.
Później pojawiają się też zaburzenia w obrębie innych sfer takie jak:
- dysfagia(upośledzenie połykania) i utrata masy ciała,
- zaburzenia mowyi w perspektywie zanik mowy (przez postępujący zanik mięśni języka),
- problemy emocjonalne,
- zaburzenia oddechowe,
- zaniki mięśniowe (prowadzące w efekcie do całkowitej bezwładności mięśni).
Leczenie i rokowanie
Główną rolą leczenia jest utrzymanie właściwego komfortu życia i funkcjonowania chorego przez jak najdłuższy czas, niestety warto mieć świadomość, że stan będzie ulegał stopniowemu pogorszeniu. Leki jakie stosuje się w leczeniu SLA to leki obniżające napięcie mięśni, zmniejszające nadmierne ślinienie się, leki ułatwiające zasypianie i stabilizujące nastrój oraz leki przeciwbólowe. W momencie wystąpienia zaburzeń oddychania stosuje się metody wentylacji z użyciem respiratora. Niestety nie ma na tę chwilę znanego i skutecznego leku, który zatrzymałby lub odwrócił przebieg choroby, dlatego cały czas uznawana jest za chorobę nieuleczalną o postępującym charakterze. Jednak trwają prace nad nowymi metodami leczenia, które mają na celu przedłużenie i polepszenie jakości życia osób chorych na SLA.
Rokowania w przebiegu stwardnienia zanikowego bocznego są niepocieszające. U większości pacjentów do zgonu dochodzi zazwyczaj między 2 a 5 rokiem od diagnozy. Śmierć najczęściej spowodowana jest porażeniem mięśni oddechowych lub zakażeniami. Należy jednak pamiętać o takich osobach jak fizyk Stephen Hawking, który walczył z SLA przez ponad 50 lat.
C-Eye dla chorych na SLA
Świadomość przebiegu choroby powoduje, że i pacjenci jak i ich bliscy często już w pierwszych dniach od diagnozy szukają rozwiązań do komunikacji bez użycia mowy i rąk.
Najczęściej zaczynają od tablic z literami alfabetu, jednak w rezultacie często okazuje się, że taka komunikacja, choć skuteczna, jest uciążliwa i czasochłonna.
Komunikacja polegająca na potakiwaniu lub zaprzeczaniu (skinięcie głową lub mruganie) również na dłuższą metę nie zdaje egzaminu, gdyż wtedy chory jest ograniczony przez zadawane pytania zamknięte, nie mogąc przekazać nic od siebie. Dodatkowo, w związku z tym, że wymaga udziału i bezpośredniej pomocy osób trzecich, nie daje pacjentowi wystarczającej niezależności.
System C-Eye w wielu przypadkach okazuje się zbawiennym rozwiązaniem, gdyż jego obsługa polega na wskazywaniu oczami elementów na ekranie, co daje użytkownikowi swobodę wyrażania swoich myśli i potrzeb poprzez zaznaczanie komunikatów czy pisanie na klawiaturach wirtualnych.
Ogromną zaletą systemu jest również możliwość obsługi Internetu czy zewnętrznych programów komputerowych za pomocą wzroku. Przywraca to pacjentom niejako „wcześniejsze życie”. C-Eye z modułem Internetu pozwala na komunikowanie się ze znajomymi przez różnego rodzaju komunikatory, oglądanie filmów, słuchanie muzyki czy nawet robienie zakupów w sklepach internetowych.
Chcielibyśmy przytoczyć też historię Księdza ze Szczytna, który zmaga się z SLA:
Źródła:
https://openmedical.pl/stwardnienie-zanikowe-boczne-sla-przyczyny-objawy-i-leczenie/
Kubiszewska J., Kwieciński H.: Stwardnienie boczne zanikowe. „Borgis – Postępy Nauk Medycznych” 6/2010, s. 440-448
Anderson PM: Genetic Aspects of Amyotrophic Lateral Sclerosis//Motor Neurone Disease. „Motor Neuron Disorders” Volume 28, 2003, s. 207-208.
Shaw PJ: Molecular and cellular pathways of neurodegeneration in motor neurone disease. „J Neurol Neurosurg Psychiatry”, 76, 2005, s. 1046-1057.
Nowacki P.: Mechanizmy leżące u podłoża stwardnienia zanikowego bocznego. „Neurol Prakt”, 1, 2019, s. 7-12.
Zobacz nasz katalog produktów
